陕西六成多残疾人康复服务机构靠残疾人亲友主办

5月16日下午，西安市甘家寨，王艳军在学校里让几个低年级的孩子通过讲故事来锻炼他们的语言能力 记者 张喆 摄

今天是第二十四个全国助残日，今年的主题是“关心帮助残疾人，实现美好中国梦。”

残疾朋友最简单的梦，就是能得到良好的康复训练和服务。可你知道吗，我省现有的残疾人康复和服务机构80%是民营性质，其中的80%又是由残疾人亲友主办的。也就是说，我省有超过六成的残疾人康复服务机构是依靠残疾人亲友支撑着。可以想见，这条路走起来并不容易，那这种力量又能支撑残疾人在康复训练的路上走多远？

故事1

聋儿家长办学校 当34个听障孩子的妈

“孩子受了委屈，家长却不敢‘理论’，这种无助我感同身受，所以我才要自己办学校，教他们说话，给他们快乐的生活和人生。”

——王艳军谈及办学校的出发点

5月16日，在甘家寨一栋三层民房里一遍遍传出“爸爸”、“妈妈”，一间不足十平方米的教室里，一位中年妇女拉起每个孩子的手按着自己喉咙，感受发声的颤动；拽着自己嘴唇，让孩子们观察嘴唇碰撞的轻重。这些正在学说“爸爸”、“妈妈”的孩子大多七八岁，给孩子们进行听力和语言训练的，是“新希望学校”的校长王艳军。

教一个听力障碍的孩子说话有多难？你试着不出声，说出爸爸、妈妈这两个词，对方能判断出你说的是什么吗？健全孩子脱口而出的两个词，却是听障孩子最难学会的。一个发音，数十年的练习，才能有点“样子”。

心疼耳聋女儿妈妈再没唱过一首歌

“我永远忘不了女儿上音乐课时的煎熬。”王艳军说，音乐课上女儿一脸茫然地看着一张张快乐歌唱的脸，却不明白同学们在做什么。“他们在唱歌。”“我行不行？”“你不行，因为你听不见”……每每想到孩子那渴望的表情，王艳军都会忍不住流泪，也因为这，爱唱歌的王艳军从此再没唱过一首歌。

1988年，王艳军的女儿陈佳悦出生不久，因药物使用不当造成失聪。可当妈的不信女儿一辈子只能打手语，王艳军像教健全孩子说话一样，教女儿发音。尽管一个词也许教一百遍，她也不见得能发出一次声音，可王艳军硬是凭着自己的耐心和坚持，让女儿从盲哑学校都不愿意收，到第一个从班里毕业走进正常幼儿园，甚至从幼儿园到中学毕业连助听器都没用过，靠读唇语“听课”自学，后来仅用五年就在西安美院和中国画院读完了本科和研究生课程。如今的陈佳悦虽然发音还不是很清晰，但已可以正常交流了。

按理说，王艳军生命中最沉重的担子终于可以卸下了，但她舍不得丢弃这20多年摸索出的经验，她想帮更多听障孩子学会说话。2010年，51岁的王艳军办起了这所“新希望学校”。说她是“新希望学校”的校长，不如说她是学校里34个孩子的妈，她除了教孩子们从最简单的“爸爸”、“妈妈”学起，还会教授他们文化课和生活技能。而女儿也选择和妈妈一起坚守，她的美术课很受孩子们欢迎。

希望帮孩子们建立自信让他们有尊严地生活

从小奔波在治病路上的孩子们，幸运的也要在好几岁才能做人工耳蜗手术，虽然可以恢复一定听力，可由于开口说话晚，五六岁了却要像婴儿一样学话。在“新希望”，七八岁上小学一年级，十五六岁念初中很正常。

16岁的李宇轩在新希望学校读初二，提起曾经就读的普通小学，他一脸排斥，“因为我听不见，有几个同学经常打我，可我不敢还手，因为他们会给老师告状”。而16岁的田锴因为在普通小学被同学们当“怪人”，一度不再戴助听器，不再张嘴说话，把自己关进无声的世界。

六年级时田锴进入了“新希望”，笑容重新回到少年脸上，对于他来说，最开心的事就是和大家一起过六一节，每个人都可以演节目，一起穿着校服开运动会……“他们只要哪怕一次机会证明自己可以和别人一样，也许一生都会自信和快乐起来。”王艳军说，自己一直坚持，就是为了让这些孩子能有尊严地生活。

每年垫资数十万元只为让学校撑下去

“这些孩子的爸妈哪个不是花光积蓄，欠下一堆外债，才凑够给孩子做人工耳蜗的手术费，术后不尽快做康复训练，这钱就白花了，孩子永远都学不会说话。”王艳军说。

小亮家是靖边农村的，父母欠下十几万元外债给孩子做了人工耳蜗手术，谁知术后不久小亮爷爷患了癌症，每月几百元的学费让这个家庭无法承受。“王老师知道后，就用自己的钱垫付了小亮的学费、住宿费。这几年下来，王老师已垫了4万多元。”小亮的妈妈过意不去，前不久硬是把攒下的2000元塞给王老师。

为了让学校坚持下去，王老师每年至少要从自家拿出数十万元。15名小学生的学费每人每月800元，3名初中生每人每月2000元，16名进行语言康复训练的孩子，每人每月950元，可每月3万多元的学费只够给14个老师发工资。学校要租房、装修，教室需要教具、空调，老师要涨工资、买保险，钱不够王艳军就从自己钱包里掏，自己的工资不够就动用丈夫公司的收入，后来她干脆出租了自家的房子，将收入都补贴进这所学校。

即便这样，学校仍然只能蜗居在民房里，没有门头，没有招牌，一楼五六十平方米的房间既是孩子们的活动场所，也是老师的办公室和师生们的餐厅。一边是入不敷出的经营状况，一边是越来越多需要帮助的学生，王艳军感到无奈，因为她实在无力扩大校舍、增加老师，更令她担虑的是：有一天学校撑不下去了，这些孩子能去哪儿？

故事2

带着孤独症儿子四处奔波为更多孩子筹钱

“你能想象吗，我满怀母爱地抱着儿子，却感觉像抱着一个书包。我张开怀抱等待儿子蹒跚着扑进怀里，而他眼中前方的妈妈似乎根本不存在……”

——张涛谈及养育患孤独症孩子的心痛感受

为了不让患孤独症的儿子“沦落”到精神病院，张涛尝试着对他进行教育和康复训练，并建起了西安碑林区拉拉手特殊教育中心，以期帮助更多像儿子这样的孩子。

救赎：

孤独症孩子母亲自寻出路建特教中心

17年前，当时1岁多的仔仔被诊断为孤独症时，张涛根本不信，她毅然决然地带着儿子去了北京寻找“灵丹妙药”，可半年后，访遍名医的张涛终究梦碎，她不得不承认“孩子没救”。也是那时，张涛才知道对于孤独症患者，只能通过伴随一生的康复教育，才能帮他们逐步学会自我管理。

十几年前在西安根本找不到一个专门机构来帮助这些孩子。2002年，满心痛苦的张涛和另一位走投无路的家长，尝试对孩子进行教育和康复训练，并建起西安碑林区拉拉手特殊教育中心。

“教仔仔把香蕉皮扔进垃圾桶，花了三个月；教他坐下用勺子吃饭，花了半年。他十四岁时我带他出门还要背上备用裤子，他真正学会自己小便是两年前的事……”现在仔仔能跟着妈妈一起外出参加活动，也可以自己在家上网、吃饭和洗碗，而这一点一滴的成长全要归功于从小的康复教育。

而对于大多数孤独症孩子来说，别说带出门，就是在家看护都是大难题。“很多家长流着泪将孩子送进精神病院，因为他们实在无法24小时面对一个不知道下一秒会做什么的孩子。”张涛说，如果没有康复教育，这些孩子不仅一生需要人照料，甚至还会伤害自己和他人。

困境：

曾遇老师集体辞职只因工资低没前途

经过十几年的发展，虽然今天的拉拉手特教中心已成为西安最专业的孤独症患者康复民办机构，但仍然拮据到只能“隐藏”在东门外一条狭窄小巷的旧楼里，60多个孩子挤在700平方米的校舍里，连餐厅都没有。

2007年到2008年，中心的孩子一度增加到90多人，外面还有几十个孩子等着入学，“每一个找到这里的家长都哭着求我收下孩子，可资金有限，场地不够，我只能选择留下60多个孩子，劝其他家长先把孩子带回家。”比起家长不解的责骂，更让张涛心疼的，是自己“放弃”这些孩子时内心的愧疚和不忍。

而这些年每逢春节张涛都提着心过，“我不知道过完年开学，还会不会有老师继续来上课。”张涛说，有一年9月1日开学，可8月28日中心仅剩的4名老师集体辞职了。对于这个状况，张涛说其实自己也料想到了，“我给不了老师足够生活的薪水，也没有让他们获得晋升的条件。我不能指望人家单靠一颗爱心，在这里苦撑。”

经费：

没有办公经费打印纸都靠“接济”

中心的桌子、书架、电脑，甚至连卫生纸、米面油都是捐赠的，中心执行主任张立芳有些不好意思：“我们几乎没有办公经费，连打印纸都是爱心企业用过的办公纸，我们拿来用反面。”张立芳给记者细数了中心运行一年的成本：中心一年房租17万元，尽管老师们的月薪不过两千多元，可30多名老师一年也要支出100多万元工资，这是中心最大的花费。此外，家长培训、教师培训、带孩子外出等活动都需要钱，中心一年运行费用需要三百万元左右，可收来的学费只够给老师发工资。

所以这些年，作为中心的理事长，张涛不得不四处奔波为中心筹集经费，每年得完成一百多万元“任务”，否则中心就得关门。因为不能长期把孩子扔在家里，她甚至要带着仔仔坐飞机、赶火车，去参加各种活动和会议。近年来，公办的启智学校开始接纳和训练孤独症、脑瘫、智障孩子，但尚不能满足所有孩子的需要，“我只希望‘拉拉手’有一天关门，是因为我们的工作被社会服务保障体系替代，孩子们能进入公办启智学校上学，不再需要我们的服务。”张涛说。

民营残疾人康复机构出路何在？

咸阳市第一所听力障碍儿童语言能力康复训练机构，宝鸡唯一一家儿童语训机构，同样是聋儿家长张温静花了十几年时间创立起来的；渭南市50多家民营残疾人服务机构也全靠自己谋生……

据了解，目前全省只有一所公办的智力障碍儿童特殊教育学校——位于西安市碑林区大学南路上的西安市启智学校，在校学生一共不到二百人，开办才不过4年。专业的公办聋儿语训机构全省不过十几家，有四个市至今还没有建起聋哑学校，聋儿语训中心也不是所有市都有。

正因为残疾人公共服务机构和项目无法满足残疾人需求，这些民营机构才应运而生，而几乎每个民营机构都因为没有足够的资金和政策支持，面临重重困境。

民营机构需资金政策支持

省残联最近的调查显示，我省现有的残疾人服务机构80%是民营性质，而其中80%又是残疾人亲友主办的。也就是说，目前我省是依靠着残疾人亲友撑起来残疾人康复和服务的大半边天。而民营机构捉襟见肘的状态，使它们无法为残疾人提供所需的全部服务。

张涛、王艳军和张温静，她们的诉求很简单：只要教学场地和教师工资能得到政府的资金或政策支持，我们愿意拿出更多精力和资金，把学校办得更好、规模更大。

政府将购买民营机构服务

省残联理事长高合元也表示，目前政府对残疾人康复训练民营机构的支持不到位，甚至没有对民营机构的建设、市场化运作和扶持方面的配套政策，对民营机构人员的职称评定、待遇津贴缺乏保障，政府购买公共服务还倾向于公办机构。

但好消息是，政府已有所计划，将全力支持民营残疾人康复和训练机构的发展，政府将在购买残疾人康复服务各类项目上，将民营机构和公办机构纳入同等对待，并加快研究出台扶持民营机构发展的优惠政策。

相关新闻：

西安3.8万残疾人将享康复服务 救助900名白内障患者

假肢助残疾人重新踏上生活路 揭神秘“造假车间”

陕西今年扶持万名残疾人创业 省级扶持2000名