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焦飞讲述 帕金森少年成为“全球英雄”的故事

2014-11-21 8:22:00  来源: 三秦都市报 - 三秦网   进入论坛

3年前,本报记者采访焦飞时,这位世界上第四年轻的帕金森氏症患者,被疾病折磨得口齿不清、手脚颤抖、行走迟缓。昨天,记者再次见到他时,23岁的焦飞已成“全球英雄”,他代表中国大陆参加美国双子城国际马拉松赛,用奔跑的姿势、挣脱命运的力量,让更多绝望的人感受到希望和信念。那么,这背后有着怎样的故事?

帕金森少年成"全球英雄"

微笑,举起奖杯,高喊加油……昨天,记者在第四军医大学唐都医院见到河南小伙焦飞,他于10月参加了美国双子城国际马拉松赛,这是美国十大马拉松赛事之一,也是世界上最知名的慢病患者体育赛事之一。他以2小时21分44秒的时间跑完10英里赛(16公里),荣获“全球英雄”称号,比赛组织者以焦飞的名义将1000美元捐给帕金森病方面的公益组织。昨天,焦飞来到医院感谢让他获得新生的医生。3年前,记者见到焦飞时,他言语表达不清楚,行走不利索。而昨天谈到比赛时他滔滔不绝,中国大陆有20多个病人报名,他最终作为唯一代表于10月5日去美国参赛,跑到8公里时手脚有些僵硬,不过硬是坚持,迈开大步继续跑。比赛结束,他做了20多个俯卧撑庆祝。“就是爬也要爬到终点,不能给中国人丢脸!”焦飞说:“我想证明,帕金森患者不是不能运动,通过吃药配合手术加上锻炼,可以像正常人一样生活。”

少年患者全球五例焦家占了两例

2011年4月,本报报道了焦飞兄弟俩患上帕金森一事。少年帕金森全球有记录的只有5例,而焦飞和哥哥便是其中两例。哥哥7岁手抖发病,之后喝一碗稀饭耗时1个多小时,手拿着筷子抖得无法夹住面条,睡觉不脱内衣,因为身体僵直得没法脱。“睡觉不会翻身,大便一次得两小时……”父亲焦民朝对记者说,后来大儿子做了风险极高的脑毁损手术,术后病情复发加重,至今生活不能自理。

焦飞9岁患病,因腿脚不利索摔骨折,高二时,颤抖、萎缩、僵硬等症状加重,学习成绩优异的他无奈离开校园……为了治病,母亲省吃俭用,自己的饭不放菜、油和盐,父亲到煤窑当矿工,推一辆矿车挣1元,一天工作12小时,2010年左腰部被砸伤不能再下煤窑。焦飞18岁时的日记中写道:“不想再让爸妈受苦,我拧开农药瓶想一死了之,然后把遗体捐给医院,希望医生拿我做实验,给患有帕金森病的人们找到好的治疗方法。但是被亲人发现,我自杀失败。”

脑部安电极坚持俯卧撑

从3年前几乎不能自理到如今蜕变成“全球英雄”,这背后有着怎样的故事?2011年,焦飞在唐都医院进行免费手术治疗,做了脑深部电刺激手术,脑部安装了电极,并由植入右胸的一块电池脉冲控制调节。

初看焦飞,与常人没有什么不同,除非他展示他胸前的手术疤痕,或跟他一道出行才能感觉到不同——作为一个被机器左右生命的人,他不能靠近强磁场,坐火车、乘飞机,不能从安检门中通过。“如果靠近强磁场的话,机器会自动关机,关机以后人就失去重心,就开始站不住了,恢复到做手术之前。”

术后焦飞更加努力,“父母没有抛弃我,有这么多热心人帮助我,我怎能不努力?”他每天坚持锻炼,蛙跳、俯卧撑,以免肌肉萎缩;在家洗衣做饭,照顾哥哥;热衷公益,一个人坐车去北京、上海、青岛等地参加病友会,用行动鼓励病友坚强地面对生活。

为了备战这次比赛,他辞掉物业公司的工作。“我想让全世界都知道,帕金森患者也可以奔跑。”他笑着谈未来打算,找一份工作,继续做公益,找个女朋友。

我国大约有200万帕金森病患者

该院功能神经外科主任王学廉教授说,帕金森病是一种多发于中、老年人,以肌肉震颤、僵直、运动迟缓、姿势及平衡障碍为主要症状的中枢神经系统退行性疾病,致残性强,近年来有年轻化趋势。我国目前约有200万帕金森病患者,占全球帕金森患者的一半。目前,具体病因仍不清楚,科学研究提示,环境因素,遗传因素、年龄因素及长期精神压力,都可能会导致帕金森症状的出现。

文/首席记者姬娜图/本报记者阮班慧


编辑:秦人
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